患威爾遜氏病學(xué)生:我想讀書,我想活著!
患威爾遜氏病學(xué)生:我想讀書,我想活著!
讀書、活著,對(duì)于常人來(lái)說(shuō)是多么平凡和正常的事,但對(duì)于興義市清水河鎮(zhèn)雙橋村大學(xué)生林廣來(lái)說(shuō),卻像一個(gè)遙遠(yuǎn)的夢(mèng)。因?yàn)樗砘己币?jiàn)病——肝豆?fàn)詈俗冃圆。ㄓ置栠d。o(wú)錢治療,而被迫輟學(xué),后又抱病四處打工還債,命運(yùn)多舛的林廣唯一心愿:
家庭貧困 而又身患重!
林廣,今年25歲,出生于興義市清水河鎮(zhèn)雙橋村一個(gè)普通的農(nóng)民家庭,家中有年長(zhǎng)一歲的姐姐,年幼七歲的弟弟,一家人雖然生活困難,但也還能維持。
早在林廣上初一時(shí),感覺(jué)手腳會(huì)腫大,家人帶他到醫(yī)院檢查后,被診斷出患有腎病綜合癥(慢性腎炎)。由于家中無(wú)錢治療,后來(lái)在堂哥的幫助下才得已入院治療,但最后因無(wú)錢交住院費(fèi)他只能帶病回家休養(yǎng),也被迫休學(xué)一年。第二年,由于無(wú)錢繼續(xù)治療的原因,他出現(xiàn)腎病綜合癥的典型癥狀,腿腳浮腫不能動(dòng)彈、關(guān)節(jié)疼痛難以忍受。但病痛沒(méi)有擊垮他,靠父親背、同學(xué)扶,終于艱難地完成了初中學(xué)業(yè),并以優(yōu)異的成績(jī)被保送入興義一中高中部。
在林廣剛跨入高中大門時(shí),不幸又一次砸中了他。家中的頂梁柱父親因患肺結(jié)核病倒!高二時(shí),父親的身體出現(xiàn)了奇怪的癥狀,晚上總是頭皮發(fā)麻。“猶如千萬(wàn)只螞蟻叮咬一般。”林廣說(shuō),后來(lái)父親因病去世,家中還欠下了幾萬(wàn)元的外債。
2010年,生活多難的他,考上了湖南吉首大學(xué)師范學(xué)院就讀于漢語(yǔ)言文學(xué)系。
進(jìn)入大學(xué),再患罕見(jiàn)!
在進(jìn)入大學(xué)后,不幸又一次光顧林廣。他被檢查出一種患病率僅為10萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病,中文名稱肝豆?fàn)詈俗冃圆。⑽拿型栠d病。
學(xué)校得知情況后,委派兩名同學(xué)把他送回老家,為此他被迫休學(xué)。一次又一次的不幸,沒(méi)有把林廣打倒,在家里休養(yǎng)期間他努力尋找生活出路。
2011年底,林廣自學(xué)養(yǎng)殖,用家里僅有的錢買了三四百只雞、鴨、鵝苗,想通過(guò)養(yǎng)殖來(lái)賺錢后還清父親身前借下的債,再給自己賺一點(diǎn)醫(yī)藥費(fèi)。
但因沒(méi)有經(jīng)驗(yàn),又無(wú)人指導(dǎo),眼睜睜地看著快要出欄的雞、鴨、鵝死去,虧損三千余元。
2012年,毫無(wú)生活著落的林廣,拖著病體去做一些苦力活。一天掙個(gè)幾十塊錢,維持生計(jì)。2013年初,不向命運(yùn)屈服的林廣和母親、弟弟三人到福建打工。由于生病導(dǎo)致口齒不清、手腳不靈活,不但沒(méi)人愿意接受他,還因此受到多次侮辱、嘲笑。
最后以更換了多個(gè)工廠為代價(jià),母子三人終于將父親身前欠下的債還清。但對(duì)于不想增加家庭負(fù)擔(dān)的林廣,一直不愿意治療,只是到興義某醫(yī)院去開(kāi)一種叫青霉胺片的西藥來(lái)治療,但走遍興義也沒(méi)有這種西藥,其中一家醫(yī)院只能從上海專程給他寄藥過(guò)來(lái),以每瓶97元的價(jià)格賣給他。
網(wǎng)友倡議,各界愛(ài)心人士伸援手!
病魔無(wú)情,人間有愛(ài)。對(duì)于林廣的情況,清水河鎮(zhèn)大學(xué)生村官幫扶隊(duì)、青年團(tuán)清水河鎮(zhèn)委員會(huì)等伸出援助之手,在網(wǎng)上發(fā)起倡議,希望大家能救救這個(gè)命運(yùn)多舛的孩子。“就算他不能進(jìn)入校園,我們也希望能讓他活下去。”志愿者說(shuō)。
一時(shí)間,林廣身患罕見(jiàn)的威爾遜病無(wú)錢治療,而被迫輟學(xué)的情況,引起來(lái)自社會(huì)的不少好心人士和媒體的關(guān)注。11月19日,清水河鎮(zhèn)人民政府、興義市總工會(huì)以及黔西南州喜來(lái)樂(lè)門業(yè)總代理張春容組織的11家建材企業(yè),總共17家愛(ài)心企業(yè),來(lái)到興義市清水河鎮(zhèn)雙橋村林廣的家。
眾多好心人士看到他和家里的情況,不少好心人流下了眼淚,興義美派出門窗加工廠的老總說(shuō),他愿意接收林廣的弟弟及母親到自己的工廠做工,這樣可以照顧林廣及其家庭。
其中,德?tīng)柕匕宓睦习辶_強(qiáng)正在冊(cè)亨縣出差,聽(tīng)說(shuō)要來(lái)看望林廣后,也立即從冊(cè)亨趕到興義,獨(dú)自一人驅(qū)車問(wèn)路前往到愛(ài)心隊(duì)伍中看望林廣。
在這一愛(ài)心大軍中,還有一個(gè)特別的人物,目前在餐飲店打工的羅菲菲,隨行捐贈(zèng)了500元。她告訴筆者,自己雖然工資不高,但是一方有難八方支援,希望能為這個(gè)可憐的孩子盡一點(diǎn)綿薄之力。
來(lái)自林廣家鄉(xiāng)的李先生在重慶打工3年后,目前剛剛起步做貿(mào)易生意,了解到林廣的情況后,也打來(lái)電話,愿意為林廣捐款。另有一名愛(ài)心人士也發(fā)來(lái)信息,愿意幫助林廣。同時(shí),也引起了許多其他媒體的關(guān)注。
此外,筆者了解到,林廣以前就讀興義一中的老師與同學(xué)等,也齊聚起來(lái),為林廣捐款,總計(jì)約10萬(wàn)余元。
對(duì)此,林廣向筆者感慨,“我有太多心里話從沒(méi)有和誰(shuí)說(shuō)過(guò),因?yàn)楹苌儆腥死斫馕业牟 0ㄎ业哪赣H,都不能從心里去了解我。今年,我們鎮(zhèn)政府部門幫扶隊(duì)了解到我的苦難,主動(dòng)來(lái)寒舍探望,領(lǐng)導(dǎo)的親切,各位哥哥姐姐的溫聲細(xì)語(yǔ),讓我頓時(shí)塵封多年的心扉打開(kāi),終于有人從我的心里去了解我。”林廣接受愛(ài)心人士的捐款后,紛紛向愛(ài)心人士鞠躬致謝!
得到了好心人的捐贈(zèng),林廣告知,雖然病癥罕見(jiàn),在黔西南州還沒(méi)有出現(xiàn)過(guò),但自己還是希望能在自己的家鄉(xiāng)興義市進(jìn)行治療。清水河鎮(zhèn)人民政府也表示,目前正在積極幫助林廣聯(lián)系醫(yī)療機(jī)構(gòu),對(duì)林廣進(jìn)行治療。
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肝豆?fàn)詈俗冃裕℉LD)又稱威爾遜病,常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病。由Wilson首先報(bào)道和描述,是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節(jié)為主的腦部變性疾病。臨床上表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的椎體外系癥狀、肝硬化、精神癥狀、腎功能損害及角膜色素環(huán)(K-F環(huán))。(雷紹洪 胡奎)
